Journée Mondiale Contre la Sclérose en plaques
Une après-midi de détente, de créativité et de moments d’échanges était organisée, le 30 mai dernier au square du Pin d’Agen, par Caroline Bougnague Lafargue, référente départementale SEP à APF France Handicap, en partenariat avec la ville d’Agen, APF France Handicap, l’Agglomération d’Agen, le Rugby Santé 47 et Tous ensemble contre la Sclérose en Plaques, dans le cadre de l’opération Mai en Bleu, mettant en lumière les personnes atteintes de sclérose en plaques.
Sur 12 millions de personnes en situation de handicap, 80 % d’entre elles souffrent de handicap invisible. Pour être plus précis, disons que « le handicap invisible, c’est comme marcher avec un caillou dans la chaussure : personne ne le voit, mais tu dois constamment t’y adapter » (Mathilde Fournel).
Pour rappel, la sclérose en plaques est une maladie auto-immune affectant le système nerveux central et ce dysfonctionnement entraîne des troubles moteurs, sensitifs, cognitifs, visuels, urinaires, intestinaux, par poussée, mais susceptibles d’évoluer de manière sombre pour atteindre une irréversibilité plus élevée dans le cadre d’une sclérose en plaque progressive-primaire (SEP-PP) touchant 10 à 15 % des personnes à ses balbutiements et se manifestant généralement aux alentours de la quarantaine sans distinction de sexe.
Parmi les deux autres formes de sclérose en plaques, nous distinguons la sclérose en plaques récurrente – rémittente (SEP-RR) touchant 80 % des personnes au début de la maladie, plus particulièrement les femmes âgées de 20 à 30 ans et se manifestant par des poussées aiguës rares, mais d’une variabilité s’étalant de quelques heures à plusieurs jours et se traduisant par de la fatigue, des troubles visuels, intestinaux, vésicaux, des engourdissements, des raideurs ou de la plasticité.
Cette forme de sclérose en plaques récurrente-rémittente, se traduisant par des troubles sensitifs, cognitifs, visuels, urinaires, de la marche ou de l’équilibre ou une faiblesse musculaire évoluera, dans 50 % des cas, vers une forme secondaire progressive entre cinq à vingt ans.
Un mieux être via le sport et l’art
Cette après-midi ludique avait, pour vocation, d’échanger avec les familles, les amis et surtout avec les personnes nouvellement atteintes par la SEP qui se retrouvent démunies et s’interrogent avec anxiété sur leur devenir et celui de leurs proches. Ce moment de partage fut aussi prétexte à illuminer leur cœur d’espoir et de joie à travers des activités ludiques et sportives du Rugby Santé 47 grâce à Anne et Sylvain Beguerie. Des chants et des poèmes ont été interprétés par les talentueuses Clara et Cléa (et la plume poétique de Jean-Louis Gastoldi !) tandis que l’artiste Ulysse de la streetarterie a réalisé, plusieurs heures durant, une fresque colorée avec des mots inspirants comme « Soutien » « Espoir », « Courage » « Résilience ». Le malade emprunte un chemin aux abords verdurés (le vert est la couleur de l’espoir et de la guérison) à destination d’un soleil éclatant (le jaune est la couleur de la joie et de l’optimisme).
Chacun pouvait allumer une petite bougie flottante pour napper le bassin de souhaits inspirants illuminant les âmes et réchauffant les cœurs.
