Mai en Bleu SEP 2024
Le mois de mai n’est pas uniquement celui du muguet, mais aussi et surtout celui de la sensibilisation à la sclérose en plaques, une maladie inflammatoire affectant le système nerveux central se traduisant par la destruction de la myéline, substance graisseuse protégeant les nerfs du cerveau et de la moelle épinière, perturbant la propagation de l’influx nerveux entre les neurones. Divers événements sont organisés durant le mois afin de présenter cette maladie peu connue du grand public, mais susceptible de nous affecter tous un jour ou l’un de nos proches, avec un point d’orgue, le 30 mai, célébrant la journée mondiale de la sclérose en plaques.
C’est en 2013 que l’Unisep (Union pour la lutte contre la sclérose en plaques) initia l’événement « Mai en bleu » afin d’informer et de sensibiliser le public à cette maladie auto-immune, première cause de handicap non traumatique chez l’adulte jeune. Selon la fondation pour l’Aide à la Recherche sur la sclérose en plaques (ARSEP), plus de 120 000 personnes sont atteintes en France de cette maladie, dont 2,8 millions à travers le monde. La maladie touche majoritairement les femmes (3 personnes sur 4) et débute entre 25 et 35 ans, dans 70 % des cas. 5 000 cas sont diagnostiqués chaque année en France.
Des symptômes éprouvants
Dès l’apparition de symptômes neurologiques jugés anormaux, il convient de consulter le plus rapidement possible afin de ne pas retarder le diagnostic et de commencer les traitements adéquats. La consultation médicale comprend généralement : un bilan neurologique, des prélèvements sanguins, ainsi qu’une IRM pour visualiser de potentielles plaques d’inflammations dans le cerveau.
Les symptômes de la sclérose en plaques, diversifiés et susceptibles de varier d’une personne à une autre, peuvent être occasionnels ou s’aggraver au fil du temps par la chaleur ou des infections contractées. Ainsi, les personnes touchées peuvent souffrir d’une baisse de vision, éprouver des difficultés à marcher ou à conserver l’équilibre, éprouver des sensations de picotements, d’engourdissements ou de faiblesses dans les jambes et (ou) les bras, ressentir une intense fatigue, des troubles cognitifs (comme une difficulté à penser d’une manière claire), avoir des raideurs musculaires, souffrir de dépression, de troubles sexuels ou urinaires… Une panoplie de symptômes pouvant s’avérer très invalidants chez les personnes atteintes.
Tendre vers un meilleur accompagnement
Chloé* en fait les frais. À 34 ans, cette jeune maman d’une petite fille de 8 ans n’a pas échappé aux (trop) classiques errances médicales. « Je faisais des infections urinaires à répétition et les médecins se contentaient de me prescrire des sachets pour une cystite de base, confie Chloé. Cela a duré deux ans. J’ai commencé par ressentir des fourmillements dans les pieds qui remontaient jusqu’au milieu du thorax. Je me suis rendue aux urgences et les médecins ont alors pensé au syndrome de Guillain-Paré (polynévrite inflammatoire aiguë, Ndlr). À minuit, ils m’ont fait passer une IRM et ils ont alors bien visualisé une lésion à la moelle épinière. Ils ont ensuite effectué une ponction lombaire et m’ont dit qu’ils suspectaient une sclérose en plaques sans pour autant l’affirmer. Le diagnostic est arrivé plus tard. Aujourd’hui, c’est acté que j’ai la Sep. Ils n’en connaissent pas la cause, mais, pour ma part, je m’interroge sur la vaccination contre l’hépatite B que j’avais reçue et je me demande si cela ne pourrait pas être lié, sachant qu’il y a d’autres personnes qui ont développé cette maladie après avoir reçu ce vaccin… Le virus d’Epstein-Barr (se manifestant généralement durant l’enfant par de la fièvre, des maux de gorges et le gonflement de ganglions lymphatiques, causant la mononucléose infectieuse, Ndlr) pourrait aussi être responsable de la SEP. La maladie se déclenche parfois aussi après la grossesse. Aujourd’hui, je souffre de migraines chroniques, de brûlures aux mains et aux pieds, d’épisodes diarrhéiques, Il y a des jours où mes pieds s’engourdissent sur les pédales de voiture. Après le diagnostic, j’ai été très bien entourée, mais le quotidien reprend très vite ses droits… Mon objectif est de rester active encore longtemps. Je ressens parfois une fatigue extrême : d’un seul coup, c’est comme une chape de plomb. J’ai aussi des troubles cognitifs. Je me perds quand je calcule ou quand j’écris quelque chose. Aujourd’hui, je suis au chômage. Mon ancien employeur qui connaît bien le problème puisqu’une personne de son entourage est aussi touchée par la sclérose en plaques, m’a dit, lorsqu’il a appris ce dont je souffrais : « Avec la maladie que tu as, venir bosser neuf mois, c’est courageux ! » Comme je ne possédais pas de diplômes, c’était une revanche pour moi d’acquérir des compétences en entreprise. J’envisage aujourd’hui de me remettre aux études, mais c’est dur à 34 ans ! C’est un peu comme demander à un Alzheimer de passer le permis de conduire ! » Le plus difficile pour Chloé fut l’annonce de la maladie : « J’attends que l’on traite les patients correctement. On vous balance « ça » et on vous renvoie chez vous avec un arrêt de travail d’une semaine. On vous demande de ne pas trop réfléchir et de reprendre ensuite le travail ». Chloé est un peu remontée contre certains organismes : « France Travail sait que j’ai la Sep, mais les conseillers me font parvenir des offres qui ne me correspondent pas… ». Concernant Cap emploi : « Il faudrait nous mettre en relation avec des personnes qui nous aident à bien remplir le dossier de demande d’aides. Cap emploi me demande aussi ce que je souhaite faire comme travail, mais la vraie question consisterait à me demander plutôt ce que je suis en capacité de faire ! »
Un programme « Mai en bleu » évolutif
Caroline Bougnague Lafargue, référente SEP à l’APF France Handicap Lot-et-Garonne, œuvre pour faire évoluer le regard sur cette maladie, invisible à ses débuts, et dénouer les clichés. Le fait que la sclérose en plaques ne soit pas une maladie mortelle (mais rend vulnérable aux graves complications), ne la rend pas pour autant moins invalidante et douloureuse physiquement et psychologiquement tant pour la personne qui en est atteinte que pour l’entourage, parfois démuni, lors des poussées de la maladie. Un stand de sensibilisation à la sclérose en plaques sera animé le 17 mai prochain à 21 heures au stade Armandie lors de la 30ème journée de Pro D2 qui opposera le SUA LG au RC Vannes.
Porter le petit nœud bleu est donc une manière d’accompagner les patients et leurs proches dans l’épreuve de la sclérose en plaques, mais également de dénouer l’ignorance et les nombreux clichés, notamment sur cette absence, parfois de visibilité, susceptible d’entacher le bien-être des personnes atteintes. Une pathologie invisible et non mortelle n’en reste pas moins une maladie dure à supporter, nécessitant de la part de l’entourage une bonne part de patience, d’empathie et de bienveillance.
* le prénom a été changé
Sources : https://www.arsep.org/fr/168-d%C3%A9finition%20et%20chiffres.html et https://www.who.int/fr/news-room/fact-sheets/detail/multiple-sclerosis
Vous pouvez commander le petit ruban bleu (2€) auprès de l’Unisep sur : www.unisep.org
Facebook : APF SEP 47
| La sclérose en plaques, parlons-en !
Un groupe d’échange sur la sclérose en plaques a été mis en place par l’APF SEP 47 afin de rompre l’isolement des personnes touchées par cette maladie. Rendez-vous autour d’un café pour libérer sa parole et ses souffrances, ou tout simplement, partager un moment convivial avec des personnes partageant la même pathologie. Pour rejoindre une fois par mois le local d’APF France au 22, rue Arthur Rimbaud à Agen, contacter Nadjet au 05 53 66 01 53 ou Caroline au 06 98 80 89 59. |
