Mai en Bleu
Le Centre Hospitalier Agen-Nérac et l’APF SEP 47 (Association des Paralysés de France – Sclérose En Plaques 47) se sont associés pour sensibiliser les usagers à la sclérose en plaques.
15 personnes par jour environ reçoivent un diagnostic de sclérose en plaques. Cette maladie auto-immune diagnostiquée en moyenne entre 20 et 40 ans affecte le système nerveux central qui attaque la myéline, membrane blanche formant une gaine protectrice des fibres nerveuses jouant un rôle important dans la propagation de l’influx nerveux allant du cerveau jusqu’aux différentes parties du corps. Des chercheurs américains ont récemment découvert que la sclérose en plaques serait provoquée par le virus d’Epstein-Barr suscitant l’espoir d’un futur traitement qui permettrait de guérir cette maladie.
L’une des missions premières de l’APF SEP 47 consiste à dénouer les clichés. Non, toutes les personnes atteintes de sclérose en plaques ne se déplacent pas en fauteuil roulant ! Preuve en est Caroline Bougnague. Référente SEP à l’APF SEP 47. « Lorsque je me gare sur une place handicapée, les personnes qui ne me connaissent pas, ne comprennent pas. Je ne marche pas toujours avec une canne » explique Caroline. La souffrance, souvent invisible, n’en est pas moins fortement invalidante chez les patients atteints de sclérose en plaques. « Je souffre de troubles cognitifs, confie la jeune femme. Il m’arrive de ne plus trouver mes mots, de mélanger les lettres. Le langage n’est pas fluide, j’ai des problèmes de mémoire et de concentration. J’ai aussi des troubles sensitifs. Je ne sens pas le chaud et le froid, je ne sens pas non plus tout de suite lorsque je me blesse. Les informations mettent beaucoup plus de temps à arriver au cerveau. J’ai également des douleurs neuropathiques. J’ai un pied qui me brûle en permanence. J’ai des décharges électriques (le signe de Lhermitte)*. C’est comme si on m’écrasait une cigarette sur tout le corps. J’ai aussi des troubles de la vue, une sensation de marcher sur du coton, des fourmillement dans les mains, une hypersensibilité aux odeurs et aux bruits, une hyperacousie (exacerbation des sons)… Aujourd’hui, j’apprécie plus les choses simples du quotidien comme un beau soleil, des oiseaux qui chantent… des choses que je trouve merveilleuse alors qu’avant, je ne m’y serais pas attardée. Quand je sens que je commence à être déprimée, je vais voir mon médecin. J’ai fait une séance de sophrologie au centre anti-douleur de l’hôpital et cela fonctionne très bien chez moi. Je mange ce qui me fait plaisir par contre. La nourriture, pour moi, est un équilibre. Je suis anti-régime et le fait de me priver de quelque chose me rend malade ». Concernant la déconjugalisation de l’AAH, « cela devrait être mis en place sous peu, il était temps, déclare Caroline avec soulagement. Ma cousine qui a une fibromyalgie a perdu son AAH ».
Opter pour une bonne hygiène de vie
Monique, membre de l’APF SEP 47 est atteinte de sclérose en plaques depuis 2011. « J’ai la chance de ne jamais avoir mal, confie-t-elle mais le plus embêtant, c’est la fatigue ». Solange, 70 ans, a été diagnostiquée il y a 21 ans. « J’étais à Biarritz lorsque la maladie a débuté. Elle s’est déclenchée après une vaccination contre l’hépatite B. Après l’injection, je me suis sentie fatiguée puis j’ai eu une intervention chirurgicale. À la suite de cette anesthésie, cela a commencé par des problèmes de marche, de concentration. J’ai compris que quelque chose n’allait pas. Au bout d’un an, j’ai passé une ponction lombaire et un IRM. Mon errance médicale a duré un an. C’est un neurologue de Dax qui a diagnostiqué la SEP. Concernant l’origine de la maladie, il m’a dit : « Je ne vois pas autre chose que le vaccin contre l’hépatite B à cause de l’aluminium ». J’ai été obligée de quitter mon poste. Le médecin du travail m’a mis en invalidité puis ce fut la retraite avec la prise de médicaments que je ne supportais pas, des effets secondaires affreux. J’ai des difficultés pour marcher, mon cerveau fonctionne au ralenti et je ne sors jamais le soir car je suis obligée de m’allonger dès 19h30-20 heures. C’est un très grand handicap dans ma vie et les années d’invalidité sont validées non-cotisées. J’ai des poussées de temps à autre. Il m’arrive de boiter si je fais trop d’efforts. Les intestins sont aussi très fragilisés. J’évite de manger du pain et des produits à base de lait de vache. Comme j’étais à risque, j’ai fait le vaccin Covid en mars 2021 et le second vaccin un mois plus tard. En juillet 2021, j’ai eu une perte d’audition totale et je dois porter un appareillage qui coûte 3 900 euros et n’est remboursé que 600 euros par la Sécurité sociale ». Maladie souvent invisible, la sclérose en plaques n’en est pas moins très invalidante. Elle requiert beaucoup de résilience et de courage pour la surmonter lorsque l’on en est atteint et des trésors de bienveillance à l’entourage pour soutenir les malades. Le quotidien se poursuit malgré tout et il s’avère primordial pour les malades de se nourrir d’espoir, d’envie, de Vie.
*le signe de Lhermitte est une sensation ressemblant à une décharge électrique provoquée par une flexion de la nuque https://www.academie-medecine.fr/le-dictionnaire/index.php?q=Lhermitte-Duclos%20%28maladie%20de%29
Informations pratiques
Écoute SEP au 0 810 808 953 ou au 01 53 98 98 80 du lundi au vendredi, de 9 heures à 17 heures.
Lien → sep.apf-francehandicap.org
Un groupe d’échange pour rompre l’isolement Venez rejoindre les membres de l’association autour d’un café, une fois par mois au local de l’association APF France Handicap situé au 22, rue Arthur Rimbaud. Contactez Nadjet au 05 53 66 01 53 ou Caroline au 06 98 80 89 59. |
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